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뇌성마비

뇌성마비란?

뇌성마비는 하나의 질병이 아니라 비슷한 임상적 특징을 가진 증후군을 집합적으로 일컫는 용어로 미성숙한 뇌에 대한 비진행성 병변 혹은 손상으로 생기는 운동과 자세의 장애를 보이는 임상증후군을 말한다.
 

1. 뇌성마비란?

뇌성마비란 발달 과정중인 뇌에 대한 손상으로 인하여 근육 조절 능력이나, 보행 및 자세유지 등에 문제를 일으키는 질환으로 뇌 손상은 출생 전후나, 출생 도중에 주로 발생하지만 임신 중 어느 때나 발생 가능하고 심지어 소아기 때도 생길 수 있다. 뇌의 병변은 비진행성이며 진단을 내릴 때에는 이미 활성적인 병변이 없다.
뇌성마비는 250명 출생 당 약 1명의 발병빈도를 보이며 그 정도는 매우 경하여 눈에 잘 띄지 않는 것에서부터, 심하면 사지가 마비되는 등 매우 다양하게 나타난다. 뇌의 병변은 비진행성이지만 임상적으로 나타나는 증상은 아동이 성장함에 따라 변할 수 있다. 지금까지 뇌성마비를 완치시킬 수 있는 치료법은 아직 없지만, 아동의 잠재적 능력을 최대한 개발하여 기능을 향상시키고 독립적인 생활을 영위할 수 있게 하는 치료법은 다양하게 발전되어 왔다.
 

2. 뇌성마비를 일으키는 원인은?

뇌성마비의 원인은 다양하며 대부분의 경우 하나 혹은 그 이상의 원인 인자가 복합적으로 나타나므로 정확하게 그 원인을 알 수 없는 경우가 많다. 최근 연구를 통해 산전 원인 특히 조산에 의한 미숙아가 가장 의미 있는 원인 인자로 생각되고 있다.

1) 출생 전 원인 : 모체의 감염(특히 임신 초 3개월간), 방사선 조사, 약물중독, 탯줄의 이상, 태반의 이상, 임신 중의 무산소증 등

2) 출생 시 원인 : 미숙아, 비정상 분만, 기도폐쇄, 호흡마비, 양수흡인 등

3) 출생 후 원인 : 두부 외상, 감염(뇌염, 뇌막염), 뇌종양 등

이러한 여러 가지 원인들로 인해 발달중인 뇌에 출혈이 일어나거나 산소공급이 부족하게 되면 결국 뇌성마비를 일으키게 된다.
 

3. 뇌성마비의 분류는?

1) 마비가 있는 부위에 따른 분류

편측마비 : 동측 상하지를 침범
양측마비 : 양측 사지를 다 침범하지만 하지가 심하게 이완되고 상지는 경하게 이완됨
사지마비 : 가장 심한 형태로 몸 전체가 다 침범됨
단마비 : 한쪽 상지 혹은 한쪽 하지만 침범
하반신마비 : 양 하지만 침범

2) 마비의 생리학적 유형에 따른 분류

불수의 운동형 : 사지나 목, 안면 등을 지속적이며 불규칙하게 뒤틀거나 꿈틀거리는 운동을 억제할 수 없이 나타내는 것이 특징이다.
운동실조형 : 평형감각 및 협동운동의 장애로 균형을 유지하기 어려워 보행 시 잘 넘어지는 유형이다.
경직형 : 가장 흔한 유형으로 근육이 경직되어 관절운동이 어렵고 결국 관절구축이 일어나 보행이 힘들게 된다.
 

4. 뇌성마비의 진단은?

뇌성마비는 될 수 있는 한 조기에 진단을 내려 치료를 하는 것이 여러 가지 합병증을 예방하고 예후에 도움이 된다.
이를 위해서는 상세한 병력 정보와 면밀한 이학적 검사가 필수적이며 뇌전산화 단층 촬영, 뇌자기 공명 영상, 유발전위 검사, 뇌파검사 등에서 보충적인 정보를 얻을 수 있다.
뇌성마비 아동은 1세 이전에는 정확한 진단을 내리기 어려우나, 이 시기에는 뒤집기나 기기, 앉기 등 정상적인 발달 과정이 다른 정상 아이들에 비해 느리며, 사지를 잘 쓰지 않으려 하고, 힘이 없고, 특히 이러한 증상이 조산, 심한 황달, 청색증이나 장기간의 보육기 치료 등의 비정상적인 출생력과 동반되어 나타날 때 진단이 가능하다. 참고로 정상아에서의 발달과정은 평균적으로, 머리 가누기-3개월, 혼자서 앉기-6개월, 기기-8개월, 잡고서기-8개월에서 12개월, 혼자 걷기-12개월에서 17개월 사이에서 가능한데 뇌성마비에서는 이것들이 가능한 시기가 늦어지게 된다. 또한 아동이 보행이 가능할 때는 서있는 자세, 걷는 자세와 뛰는 자세가 비정상적이다. 의사는 이러한 증상이 있을 때 신경학적 검사와 함께 단순 방사선 검사, 뇌자기 공명 영상 검사(MRI) 등과 함께 혈액검사 등을 통하여 확진을 내리게 된다.
 

5. 운동장애 외의 동반 증상은?

대체로 뇌 손상은 그 부위나 정도, 운동 장애의 심한 정도에 비례해서 동반증상(다양한 임상적 기능 장애)도 많으며 아동의 기능적 예후에 큰 영향을 미치게 된다.

1) 지능장애

뇌성마비와 지능의 관계가 확실치 않지만 일반적으로 40 - 60% 에서 발생하며 특히 사지마비 등 심한 운동 장애, 소뇌증, 전간 등의 증상이 있을 때 지능장애가 있을 가능성이 더 높으며 지능 장애는 운동의 발달과 장애에 대한 적응을 더욱 늦어지게 하는 요인이 되고 운동 능력과 상관없이 아동의 독립적 생활을 제한하게 된다.

2) 전간, 발작

30 - 50%에서 가끔 증상을 보이며 10% 정도는 후에 간질로 남는다. 경직성 편마비, 경직성 사지 마비에서 발생률이 좀 더 높다고 알려져 있다.

3) 시각 장애, 안구 운동 장애

사시가 가장 흔하여 전체의 20 - 60%에서 나타나며 반맹, 안구 진전, 시신경 위축, 시력 상실 등도 나타날 수 있다.

4) 보행 장애, 불수의적, 근육운동, 근육 경직, 발달 지연

5) 그 외에도 말하기, 듣기, 등의 의사소통 장애와 인지기능 장애, 정서-행동장애, 학습장애, 보기, 집중력, 먹고 삼키기 장애 등이 발생할 수 있다.

 

6. 성장한 후의 예후는?

수명은 일반적으로 일반인에 비해 짧은 편으로 보고되어 있으며 보행가능성은 편마비형과 운동실조형에서 가능성이 높은 반면 강직형과 저긴장형에서는 성장 후에도 보행할 가능성이 낮다.
뇌성마비 중 1/4 - 1/3 은 어른이 되어 자주적인 생활을 영위할 수 있으며 어른 뇌성마비 중 35 - 50% 가 직업적으로 성공한다고 알려져 있다.
 

7. 뇌성마비의 치료는?

뇌의 손상은 비진행성이지만 시간이 지나면서 신경운동 장애의 양상과 근골격계의 장애가 변화하므로 주기적인 진찰을 통해 변화된 임상 양상에 가장 적합한 재활 치료를 제공해야만 한다.
뇌성마비의 치료는 완치가 어려우나, 아동의 사용가능한 근력을 충분히 사용하게 하며, 관절의 탈구를 예방하고, 최소한의 보조기를 이용하여 보행이 가능하게 하는 등, 잠재적 능력을 최대한 개발하여 가급적 독립적인 생활을 영위할 수 있게 도와주는 것이다.
아동의 보호자 주로 부모에 대한 교육이 무엇보다 중요하여 현실적으로 실현가능한 목표를 세우고 장애아에게 가장 적절한 환경을 만들어 주고 효율적인 보살핌을 해주는 가정 지도가 필수적이다.
이를 위하여 아동의 부모님들은 관절의 영구적 구축을 방지하기 위하여 관절 신전운동을 계속하여야 하며 이와 더불어 의사는 물리치료, 약물치료, 석고교정, 보조기 등을 이용하여 관절의 정렬을 유지하고 보행을 도와주게 되며, 작업치료를 통하여 독립적인 생활을 가능하게 도와준다.
약물치료는 간질발작이나 근육경직을 조절하기 위하여 처방하며, 수술이 필요한 경우는 주로 경직형에서 시행하게 되는데 신경절제술, 신경차단술, 근육 및 건에 대한 수술과 골 및 관절에 대한 수술이 치료의 목적에 맞게 시행하게 되며, 이를 위하여 보행분석검사 등 추가적인 검사가 수술 전에 필요하게 된다.
골 및 관절에 대한 수술은 대개 발목, 무릎, 고관절 부위 등에서 변형 교정을 위한 뼈 혹은 근육, 힘줄 등에 대한 수술을 시행하며 수술 후 수주일 동안 석고 고정치료를 하고 이후 물리 치료, 보조기 치료가 필요한 경우가 많다.

1) 뇌성마비는 연령에 따라서 주된 치료 방법이 달라진다.

출생 전 : 뇌성마비가 발생하지 않게 하는 예방적 치료.
출생 후 약 5세 : 조기 재활 및 물리치료에 주력.
5세-7세 : 수술 적 치료.
8세-18세 : 학교생활과 정신적 및 사회 활동의 발달에 주력.
18세 이후 : 직장 생활, 결혼 생활 등이 가능하도록 하는 데에 주력.

2) 치료적 운동

뇌성마비 아동의 특징인 지속적인 근육의 연축으로 인해 관절의 구축이 쉽게 올 수 있으며 이 를 방지하기 위해서는 매일 매일 지속적인 관절운동이 필요하며 특히 하퇴 삼두근, 내측 슬건 근, 대퇴직근, 고관절 내전근 등 연축이 강한 근육에 대해서는 신장 운동이 필수적이다.
또한 정상적인 근긴장도를 유지하고 근육의 연축 및 경직을 억제하기 위하여 약물요법, 물리 요법 등을 사용하기도 하고 더 진행되는 경우 페놀이나 알코올로 경직이 생긴 근육의 일부 신경을 차단하기도 하며 심한 경우 신경외과적 수술을 시도할 때도 있다.
아동에게는 주위 환경에 익숙하고 적응할 수 있도록 세심한 배려를 해야 하며 이와 함께 조절과 협동을 위한 훈련을 시작하여야 하는데 이때는 단순히 운동기술을 훈련하는 것보다 목적과 효과를 알게 해주고 감각적 식별과 지각능력을 습득하도록 운동시키는 것이 중요하다.
그 외에도 근골격계 촉진을 통하여 가능한 한 빠른 시간 내에 정상적인 근긴장도와 정상적인 발달을 얻기 위한 여러 가지 방법들이 시도되고 있는데 일반적으로 보봐스의 신경계 발달 치료법, 보이타 치료법, 고유체위 감각성 근골격계 촉진방법 등이 널리 사용되고 있다.

3) 기능적 훈련

아이가 할 수 있는 한도 내에서 대근육 운동, 손의 섬세한 동작, 일상생활동작을 되풀이하여 습득 하게하고 보조기구 등을 사용하여 기능적 결함을 보완할 수 있는 훈련이 필요하며 이러한 훈련들은 집, 학교 등에서 계속해서 시행해야만 한다.

4) 보장구

기능을 증진시키거나 변형을 방지하기 위하여 사용되며, 관절의 구축을 예방하기 위한 안정부목, 변형을 방지하며 보행에 도움을 주기 위한 정형 구두, 단하지 보조기, 고관절 외전보조기 등의 보장구가 대표적으로 사용된다.

5) 가정 프로그램

가정에서 신체를 이동하고, 옷 입고, 앉고, 목발 짚고, 걷고, 의자차를 타는 등의 동작을 되풀이 하도록 하여야 한다. 또한 보호자 역시 뇌성마비 아동에게 밥 먹이기, 운반하기, 옷 입히기, 이동시키기 등의 방법들을 익숙하게 수행할 수 있도록 교육받아야 한다.

6) 수술적 치료방법

정형외과적인 수술은 기능을 증진시키고 외형이 나아 보이게 또는 변형을 방지, 교정하기 위하여 시행하기도 하고 더 잘 걷기 위하여 또는 손의 기능을 좋게 하기 위하여 시행할 수도 있다. 어떠한 수술을 시행한 경우에도 수술효과를 극대화하고 재발을 방지하기 위하여 세심한 관찰과 철저한 물리치료 프로그램을 시행하는 것이 중요하다.

7) 기타의 치료방법

그 외에도 시각 및 청각 장애에 대한 조기 평가 및 조기 대책 강구, 언어 장애에 대한 언어 교육, 치과학적 문제의 해결, 사회 심리적, 교육적인 측면에서의 계획을 수립하며 직업 보도, 여가 선용 등 정신 건강이나 사회 적응을 잘 하도록 도와주는 것이 신체적 치료이상으로 중요하다.

8) 교육적 지지

또한 많은 뇌성마비 아동들은 일부 학습장애를 가지고 있다. 이들에 대한 심리학자나 특수 교사의 평가는 학습장애에 의한 핸디캡을 줄일 수 있다.

대부분의 뇌성마비 아동들은 인근 학교의 같은 또래의 정상 아동들과 통합교육을 받을 것이다. 경미한 뇌성마비 아동은 단순히 약간의 프로그램 조절로 가능하다. 예를 들어 손의 조절이 약간 장애가 있는 아동은 글씨를 쓰거나 시험 보는 시간을 약간 늘여주면 된다. 중증 장애를 갖고 있는 아동은 보조 교사의 도움이 필요할 수도 있다. 아동들은 각자의 능력과 교육 목표 그리고 장애정도에 따라 특별히 요구되는 보조정도에 따라서 각각 다른 교육 계획이 수립되어야 한다. 국가의 재정적 지원과 학교 내의 장애인들에 대한 해당 위원회 (교사, 학부모, 지역사회위원)의 활성화 정도에 따라서 학교나 지역별로 장애인에 대한 특수 교육의 성패가 달려 있다.

9) 독립생활

한국에서는 특히 뇌성마비인의 생활은 우리 주변의 환경적 제약과 일반인들의 장애인에 대한 편견 때문에 지역사회에서의 생활이 신체적 장애 이상으로 제약의 요소가 되고 있다. 도로, 교통수단, 건물 내의 편의 시설, 교육 기회의 박탈, 취업제한 등이 모두 장애인의 성공적인 독립생활을 가로막는 문제들로서 하루 빨리 해결해야 할 문제들이다.
 

8. 뇌성마비 치료를 위한 의료협진

뇌성마비는 매우 복합적인 질환이므로 정형외과, 신경외과, 소아과, 신경과, 재활의학과(물리 치료사 및 작업치료사 포함), 안과의사, 치과의사, 간호사, 보장구 기사, 언어 치료사, 사회사업가 등 여러 사람들이 진료에 참여하게 된다. 물론 보호자(부모님이나 가족구성원들)가 환자의 치료를 위하여 제일 중요한 의료진임은 말할 나위가 없다.
보호자는 상태를 매일 볼 수 있어 그날그날의 기분뿐만 아니라 능력까지 제일 잘 알 수 있으므로 의료진들이 치료를 하는데 있어 많은 도움을 줄 수 있다.
보호자의 역할은 무엇보다 환자에게 사랑과 할 수 있다는 자신감을 심어줌으로써 환자로 하여금 긍정적인 사고를 할 수 있게 하고 자신의 능력를 최대한 발휘할 수 있게 노력하는 자세를 갖게 한다.

1) 정형외과, 신경외과, 재활의학과 의사(근육경직 크리닉) : 환자의 보행능력이나 뼈, 관절, 근육의 상태를 파악하여 치료 계획을 수립하고 이를 위하여 필요하면 방사선검사, 혈액검사, 보행분석검사를 시행하고 약물이나 보조기구, 휠체어 등을 처방하거나 수술을 시행할 수도 있다. 신경외과에서는 근육경직이 심한 환자를 대상으로 척수신경근 수술을 통하여 경직을 감소시키고 근육 운동을 원활하게 도와주기도 한다.

2) 소아과 의사 : 뇌성마비의 조기진단을 내리고 뇌성마비와 연관된 다른 질환을 발견하여 이의 치료를 위하여 적절한 치료계획을 수립한다.

3) 안과 의사 : 환자의 시력에 교정 가능한 장애가 있을 때 이를 위하여 도움을 준다.

4) 간호사 : 환자의 입원기간 중 전문적 간호를 시행하고, 환자를 보살피는 방법(대, 소변 관리 등 일반위생 관리) 등을 보호자 교육을 통하여 퇴원한 뒤에도 보호자로 하여금 직접 간호가 가능할 수 있게 한다. 또한 환자의 상태를 의사를 비롯한 의료진들에게 연락하여 필요한 조치를 취할 수 있게 하는 외, 보호자가 궁금해 하는 사항에 대해 도움을 줄 수 있다.

5) 물리치료사 : 의사의 지시를 받아 환자의 능력을 극대화하기 위해 근력 강화 운동, 관절 운동, 보행 운동 등 물리 치료를 시행하는 외, 이를 집에서 시행할 수 있도록 보호자나 환자에게 교육을 시행하기도 한다.

6) 작업치료사 : 식사 동작, 의복을 입고 벗는 동작, 글을 쓰는 동작 등 환자의 일상생활을 가능하게 하는데 중점을 두어 치료를 하게 된다.

7) 언어치료사 : 환자의 언어 소통 능력을 파악하여 그에 맞는 치료를 하는데 언어 능력이 부족한 환자를 위하여 그림카드나 특수 언어 등을 이용, 언어 소통이 가능하게 한다. 그 외 음식물등을 먹고 마시는데도 무리가 없도록 교육을 실시하게 된다.

8) 사회사업가 : 환자가 입원하고 치료받는 동안 생기는 여러 가지 문제점(사회, 경제적인문제)에 대하여 상담하고 필요하면 도움을 줄 수도 있다.

9) 보장구 기사 : 환자의 보장구를 치료목적에 맞게 디자인 하고 만드는 역할을 한다.

 

9. 뇌성마비 아동의 삶 : 장애와 핸디캡

뇌성마비 아동은 장애와 핸디캡 모두와 맞서 싸워야한다. 장애는 걷기, 언어, 손 조절 같은 물리적 기능의 소실을 말한다. 핸디캡은 장애가 환자에게 일상생활에서 불이익을 주는 정도를 말한다. 짧은 안목으로 누군가가 장애를 갖는 것으로 생각되어 진다고 할지라도 만약에 그가 고정 렌즈를 착용한다면 그는 이 장애가 핸디캡이라고 생각되지는 않는다. 장애는 뇌성마비를 가진 아이로 하여금 계단 오르는 것을 어렵게 할 수도 있지만 이것은 만약에 그 아이가 이용하려는 건물이 휠체어로 이용할 수 있지 않을 때에야 핸디캡이라 할 수 있다. 뇌성마비는 그 자체로 생명을 위협하는 질환이 아니고 또한 수명이나 생산적인 삶을 사는데 결코 장애가 되지는 않는다. 뇌성마비인들은 경력을 쌓거나, 대학교육, 사회생활, 부모로서의 삶을 통해 생을 만족시키기도 한다. 몇몇 제한들은 피할 수 없지만 극소수의 사람들은 올림픽 선수, 피아니스트, 뇌 수술하는 의사가 되기도 한다.

뇌성마비 아동의 핸디캡 효과를 최소화하기 위한 중요 요소

처치 및 치료

수술 및 적절한 장비 등의 사용이 뇌성마비인으로 하여금 그들의 충분한 잠재력까지 몸과 마음을 사용할 수 있도록 도와준다.

접근

공공건물이나 세면실, 운송기 등에 접근하기 힘들다면 독립적인 삶을 이끌어 갈 수 없다. 좋은 경력을 갖기 위해서는 교육적인 기회가 필요하다. 만족스러운 사회생활을 하기위해서 레크레이션 기관에 대한 접근이나 우정을 발전시킬 기회가 필요하다.

태도

다른 사람들이 당신이 말하려는 것을 이해할 수 없기 때문에 멀리 걷거나 당신이 휠체어에 앉아 있는데 다른 사람이 머리를 가볍게 만지게 하는 것은 매우 해로울 수 있다. 편견이나 집적거림은 매우 해를 줄 수 있다. 자부심에 대한 좋은 생각이 이런 부정적인 태도에 대처하는 데 도움을 줄 수 있다. 아이들이 과잉보호되거나 너무 의존적으로 되게끔 한다면 그것 또한 핸디캡이 될 수 있다. 장애를 가진 사람들도 먼저 사람일 따름이지 '휠체어에 국한된', '경직', '뇌성마비로 어려움을 당하는' 등의 부정적인 딱지로 묘사되어서는 안 된다. 모든 사람들은 같은 필요들, 욕구, 충동, 책임 등을 공유한다.
 

10. 뇌성마비인의 노령화

대부분의 치료와 연구가 뇌성마비 아동에 중점을 둔 반면 고령화와 장애에 대한 연구는 거의 진행된 바 없다. 뇌성마비는 각 개인에게 여러 가지 다른 방향으로 영향을 주기 때문에 고령화의 영향을 일반화하기는 어렵다. 비록 뇌성마비인이 정상 수명을 갖는다 할지라도 신체적인 영향으로 인해 강직과 피로의 증가, 근력의 상실, 운동성의 감소와 같은 노령화의 영향이 더 강하게 나타난다. 더욱이 이러한 신체적인 문제는 스트레스와 우울을 증가시킬 수 있다. 뇌성마비 어른은 노령화의 영향을 극복하기 위해 여러 방법을 고려해야 한다.

육체적 건강의 유지

규칙적인 운동과 적절한 영양을 유지하는 생활습관은 장애인을 포함한 모든 사람에게 중요하다. 전신적인 유산소 운동은 관절운동 범위와 유연성 유지에 도움이 되고 심혈관계 적정성을 증진시키는 지구력을 증진시킬 수 있고 나이가 들면서 생기는 피로감을 줄이는 데 도움이 된다. 높은 섬유질의 음식, 저지방식은 변비를 줄이고 체중 증가를 피할 수 있게 해주며 에너지를 충만하게 해준다.
다른 병증에 대한 면역성이 생기는 뇌성마비인도 일반인들과 같이 심장병도 생기고 암이나 당뇨병도 생긴다. 때때로 이러한 중증의 신체적 변화는 뇌성마비에 의한 병증상보다도 더 큰 문제가 될 수 있다.

정신 건강의 유지

성인이 건강관리 체계에 접할 때 나이와 장애에 따른 변화에 대해 지식과 관심이 없음을 보고 실망할 것이다. 긍정적인 태도는 큰 차이를 낼 수 있으며 이완 치료법과 기술을 개발하면 정신과 육체 건강 모두에 유익한 효과를 낼 수 있다.
자신의 건강을 위하여 스스로 무엇을 할 것인가를 결정하고 책임짐으로서 자신의 건강을 잘 유지하고자 하는 방향으로 개념이 바뀌어 가고 있다. 각각의 사람들은 이러한 결정을 내리기 위해 적절한 지식, 태도, 기술을 가지고 있어야 한다.